Tilda 2 månader

I dag är Tilda 2 månader och börjar vara vaken lite mer. Vi längtar efter ett första leende och mer ögonkontakt!

Välkommen till Holland

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder
- att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå,
att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland??
Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
" Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,
kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella,
det väldigt härliga... med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987

Tio budord till föräldrar med ett speciellt barn

1. Ta en dag i taget och tänk positivt. Du har inte kontroll över framtiden, men du har kontroll över dagen.

2. Underskatta aldrig ditt barns potentialer. Tillåt henne, uppmuntra henne, förvänta dig att hon utvecklas till det bästa av sin förmåga.

3. Hitta och tillåt positiva personer, föräldrar och professionella, som kan dela erfarenheter, råd och samförstånd med dig.

4. Berika och involvera ditt barn med de mest lämpade, undervisande och lärorika miljöer från födseln och fram.


5. Kom ihåg din makas/makes/sambos och dina andra barns behov och känslor. Påminn dem om att ditt speciella barn inte får mer av din kärlek, bara för att det får mer av din tid.

6. Lyd bara till ditt samvete: när du har förmågan att svara ditt barn. Du behöver inte förklara dina handlingar till dina vänner eller för allmänheten.

7. Var ärlig mot dig själv. Du kan inte vara en superförälder 24 timmar per dygn. Tillåt dig själv svartsjuka, ilska, medlidande, frustration, och depression, i små portioner, när du har behov av det.

8. Var snäll mot dig själv. Fokusera inte konstant på vad som måste göras. Kom ihåg att se vad du också åstadkommit.

9. Stanna och njut av tillvaron. Se den förmån du har fått, av en speciell förståelse för de små miraklen i livet, som andra tar för givet.

10. Behåll och använd din humor. Ett befriande skratt kan befria dig från stress.


Okänd författare

Första bilden!

Tilda några minuter gammal!